Medikai pamažu ima suprasti, kad galima geriau pasirūpinti nepagydomais ligoniais
Paėjėjus nuo Todoroki stoties, ten, kur užsisuka vyšniomis apsodintas takas, yra nedidelė medinė šventykla, o joje – mažylio Budos statula. Šio Tokijo priemiesčio gyventojai jo prašo pin pin korori. Žmonės nori dviejų dalykų: pirma – ilgo ir žvitraus gyvenimo, antra – greitos ir neskausmingos mirties.
Veikiausiai bus išpildyta tik dalis noro. Šių laikų medicinos paradoksas – žmonės gyvena ilgiau, bet labiau serga. Mirtis retai būna greita ar neskausminga. Dažnai – traumuojanti. Artinantis mirčiai, žmonės dažnai turi svarbesnių tikslų, nei išgyventi visas sulig paskutine galimas sekundes. Bet per retai klausiama, kas jiems svarbiausia. Turtingajame pasaulyje dauguma žmonių miršta ligoninėje arba slaugos namuose, dažnai neatlaikę beprasmiško, agresyvaus gydymo. Dažnas gyvenimą baigia vienas, sutrikęs, skausme.
Laimė, medicina pradeda dėmesingiau rūpintis nepagydomais ligoniais. Reformuotojai keičia mirštančiųjų slaugos tvarką, tobulina gydytojų ir pacientų bendravimą. Dėl šių permainų sumažės ligonių skausmas bei kančios. Ir bus daugiau galimybių kontroliuoti gyvenimą iki pat paskutinio atodūsio.
XX a. pasikeitė ne vienas mirties aspektas. Pavyzdžiui, akistatos su ja laikas. Per keturias žmonijos kartas vidutinė gyvenimo trukmė padidėjo labiau nei per 8 tūkst. ankstesnių. 1900 m. pasaulinė vidutinė gyvenimo trukmė siekė apie 32 metus – nedaug daugiau nei žemdirbystės priešaušryje. Dabar ji yra 71,8 metų. Didelę įtaką turėjo sumažėjęs kūdikių ir vaikų mirtingumas – prieš 100 metų maždaug trečdalis nesulaukdavo penktojo gimtadienio. Bet prisidėjo ir ilgesnis gyvenimas suaugus. Penkiasdešimtmetis anglas šiandien gali tikėtis nugyventi dar 33 metus, t. y. 13 daugiau nei 1900-aisiais.
Anksčiau tikimybė suaugusiam žmogui mirti menkai priklausė nuo amžiaus – infekcijos nesirinko, jaunas ar senas. Prancūzų eseistas Michelis de Montaigne’as (mirė 1592 m.) rašė, kad mirtis senatvėje – „reta, ypatinga ir neeilinė“. Šiandien ji, pasak Katherine Sleeman iš Karališkojo koledžo Londone, dažniausiai atsėlina slapčia. K. Sleeman skaičiuoja, kad Jungtinėje Karalystėje tik penktadaliu atvejų mirštama staiga, pavyzdžiui, automobilio avarijoje. Dar tiek pat anapus iškeliauja sveikatai sparčiai šlyjant, kaip dalis vėžininkų, kurie tik kelias paskutines savaites nebegali gyventi aktyviai. Trys likę penktadaliai miršta po metų metus trukusio atkritimų ir pasveikimų ciklo. Tokiu atveju „lėtai progresuoja būklė, kai organizmas funkcionuoja vis blogiau“, pasak K. Sleeman.
Turtingų šalių žmonės gyvenimo pabaigoje gali 8–10 metų sunkiai sirgti. Chroniškų ligų daugėja ir skurdesniuose kraštuose.
Turtingų šalių žmonės gyvenimo pabaigoje gali 8–10 metų sunkiai sirgti. Chroniškų ligų daugėja ir skurdesniuose kraštuose. Pasaulinės ligų naštos tyrime nustatyta, kad 2015 m. Kinijoje daugiau kaip trys ketvirčiai ankstyvų mirčių buvo susijusios su tokiomis ligomis. 1990-aisiais – tik pusė. Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) prognozuoja, jog iki 2030 m. Užsachario Afrikoje vėžio ir širdies ligų paplitimas išaugs daugiau kaip dvigubai.
Pažanga turi šalutinį poveikį, kurį rašytojas ir chirurgas Atulas Gawande vadina „eksperimentu, siekiant mirtį paversti medicininiu patyrimu“. Prieš 100 metų žmonės dažniausiai anapus iškeliaudavo namie. Dabar, kaip rodo PSO tyrimas, atliktas 45 turtingose šalyse, namie miršta mažiau kaip trečdalis. Be to, mirties būta egalitarinės, kaip sako Haideris Warraichas iš Duke’o universiteto medicinos centro, parašęs knygą „Modern Death“ („Šių laikų mirtis“). Mirties laikas ar vieta ne itin priklausė nuo pajamų. Šiandien turtingose valstybėse skurstantys ligoninėje miršta dažniau nei geriau gyvenantys jų tėvynainiai.
Griūti, kaip griūva medis
Daugelis neištveria aibės gydomųjų procedūrų, dažnai beprasmių. Japonijoje apklausus gydytojus nustatyta, kad 90 proc. nesitiki, kad pacientai, kuriems į trachėją įvestas vamzdelis, kada nors atsigaus. Vis dėlto intubacija taikoma penktadaliui šalies ligoninėse mirštančių žmonių. Aštuntadalis nepagydomai vėžiu sergančių amerikiečių iki mirties likus dviem savaitėms gydomi chemoterapija, nors esant tokiai vėlyvai stadijai iš to jokios naudos. Beveik trečdaliui senyvų amerikiečių paskutiniais gyvenimo metais padaroma operacija, 8 proc. – paskutinę savaitę.
Sveikatos priežiūros finansavimo pobūdis skatina persistengti gydant. Ligoninėms mokama už atliktas procedūras, o ne už apsaugojimą nuo skausmo. Kenčia ne tik pacientai, bet ir jų artimieji. Daugelis žmonių, kuriems gali reikėti intubacijos ar dirbtinės plaučių ventiliacijos, dėl sunkios būklės negali duoti sutikimo. JAV atlikus tyrimą nustatyta, kad maždaug kas antru atveju, kai reikia nuspręsti, ar nutraukti gydymą, kyla šeimos ir gydytojų konfliktas. Trečdalis intensyviosios terapijos skyriuje gulinčių pacientų artimųjų nurodo potrauminio streso sutrikimo simptomus.
Daugeliui žmonių norėsis „niršti, niršti, kad šviesa jau blėsta“, kaip rašė poetas Dylanas Thomasas. Kiti dar laukia įvykių, kuriuose nori sudalyvauti, pavyzdžiui, vaikaičio mokslų baigimo iškilmėse. Bet medicininė kulminacija ateina savaime, o ne asmeniškai pasirinkus pagal tiksliai išsiaiškintą prognozę.
Milžiniškas atotrūkis tarp to, ko žmonės nori iš mirštančiųjų slaugos ir ką veikiausiai gaus, matomas apklausoje, kurią „The Economist“ atliko su amerikiečių sveikatos priežiūros idėjų kalve „Kaiser Family Foundation“. Keturiose didelėse skirtingos demografijos, religinių tradicijų ir išsivystymo šalyse (JAV, Brazilijoje, Italijoje ir Japonijoje) reprezentatyvių imčių klausta apie mirtį ir mirštančiųjų slaugą. Dauguma respondentų per pastaruosius penketą metų buvo netekę artimo draugo ar šeimos nario.
Visose keturiose valstybėse dauguma žmonių sakė norintys anapus iškeliauti būdami namie (žr. 1 grafiką). Bet nurodžiusių, kad to ir tikisi, buvo mažiau, o dar mažiau buvo atsakiusių, kad namie mirė artimieji. Išskyrus Braziliją, tik nedidelė dalis teigė, kad kuo ilgiau pratęsti gyvenimą svarbiau, nei mirti nejaučiant skausmo, nepatogumų ir įtampos. Kiti tyrimai rodo, jog ir šis noras vis rečiau gali išsipildyti. Viename jų nustatyta, kad 1998–2010 m. išaugo ir nežinomybę, ir depresiją, ir skausmą paskutiniais gyvenimo metais patiriančių amerikiečių dalis.
Sveiko žmogaus įsivaizdavimas, ko jis norės mirtinai susirgęs, išmušus lemtingai valandai tikrai gali pasikeisti. „Gyvenimas tampa nepapratai brangus, kai jo lieka visai nedaug“, – sako geriatrijos specialistė Diane Meier iš Niujorke įsikūrusios Sinajaus Kalno ligoninės. Antai įprasta kratytis net minties apie maitinimo vamzdelį, bet nenoromis jį priimti, kai alternatyva – mirtis.
Nemaniau, kad ištarsiu šiuos žodžius
Vis dėlto negalima taip lengvai paaiškinti, kodėl realybė taip atitrūkusi nuo žmonių vilčių. Mirštančiųjų norų dažnai niekas nežino arba nepaiso. Italijoje, Japonijoje ir Brazilijoje daugiau nei trečdalis tų, kuriems tenka spręsti, kaip slaugyti sunkų ligonį, sakė nežinoję draugo ar šeimos nario troškimų. Arba niekada nepaklausė, arba pasidomėti sumanė per vėlai. Viena japonė, kuri rūpinosi Alzheimeriu sergančia motina, apgailestavo, kad „užsivėrus durims nebebuvo kaip sužinoti jos pageidavimų“.
Net žinodami artimojo pageidavimus, artimieji kartais negali jų išpildyti. Nuo 12 iki 24 proc. artimąjį praradusių respondentų teigė, kad paciento valia nebuvo įvykdyta. Nuo 25 iki 38 proc. nurodė, kad draugas ar šeimos narys be reikalo išgyveno skausmą. Imant bendrus tyrimo rezultatus, dauguma žmonių mirštančiųjų slaugos kokybę įvertino kaip pakenčiamą arba prastą.
Nepagydomų ligonių slauga gali priminti „tylos sąmokslą“, kaip sako Robertas Fine’as iš „Baylor Scott & White Health“, teikiančios medicinos paslaugas Teksase. Visose keturiose tirtose šalyse dauguma apklaustųjų teigė, jog mirties temos paprastai vengiama. Akivaizdu, kad dėl mirties baimės. „Kiekviename ramiame ir protingame žmoguje slepiasi kitas žmogus, kuris beprotiškai jos bijo“, – Philipo Rotho romane dėsto pasakotojo balsas. „Siaubo valdymo teorijos“ psichologijos mokykla laikosi nuomonės, kad iš mirties baimės kyla viskas, kuo išsiskiria žmogus, – nuo fobijų iki religijos.
Kadaise mirtis buvo, prancūzų istoriko Philippe’o Arièso žodžiais, „vieša ceremonija“, į kurią susirinkdavo draugai ir šeima. Dabar, kintant šeimos struktūroms, jaunesni žmonės kiek nutolę nuo senolių ir mirties, todėl rečiau ją mato, sunkiau randa tinkamą metą pasikalbėti apie paskutinės valandos artėjimą. Su šeima gyvena tik 10 proc. vyresnių kaip 80 metų europiečių, pusė – vieni. Numatoma, kad 2020 m. jau 40 proc. amerikiečių mirs vienui vieni slaugos namuose.
Japonijoje, kur respondentai dažniausiai sakė, kad svarbiausia – nebūti finansine našta, dukterys atsisako tradicinio slaugytojų vaidmens. Todėl daugėja tokių įstaigų kaip rytinėje Tokijo dalyje įsikūrę Vilties namai, priimantys žmones, kurie yra per daug nuskurdę gultis į ligoninę ir pernelyg vieniši mirti namie. 88-erių Hisako Yanagida prieš dešimt metų neteko vyro, su kuriuo dainavo tradicinėje japonų trupėje. Ji vis blogiau mato, bet dar įžiūri išblukusias jųdviejų nuotraukas, kabančias ant sienos. Ji bando negalvoti apie mirtį: „Nėra prasmės.“
Dėl nevykusios mirštančiųjų slaugos vis dėlto kalčiausia medicina. Gydytojų ir sunkiai sergančių pacientų santykiuose vyrauja „abipusis įtarumas“, pasak Naoki Ikegami iš Šv. Luko tarptautinio universiteto Tokijuje. Prieš dešimt metų Japonijos medikams buvo įprasta nuslėpti vėžio diagnozę. Šiandien jie atviresni, bet vis tiek nejautrūs. Viena japonė prisimena onkologo žodžius, kad nieko baisaus, jei dėl chemoterapijos ji nupliks.
Gydytojai neretai pervertina, kiek dar gyvens mirtinas ligonis, todėl dažnai vengia atvirų pokalbių arba rekomenduoja drastišką gydymą, kuris vargiai gali padėti.
Gydytojai neretai pervertina, kiek dar gyvens mirtinai sergantis žmogus, todėl vengia atvirų pokalbių arba rekomenduoja drastišką gydymą, kuris vargiai gali padėti. Atlikus tarptautinį tyrimą, kuriame nagrinėti per du mėnesius nuo nustatytos prognozės mirusių pacientų atvejai, paaiškėjo, kad pasmerkti ligoniai vidutiniškai išgyvena tik kiek daugiau nei pusę medikų nurodyto laiko. Kitas tyrimas atskleidė, jog tik ketvirčiui pacientų, kurie išgirdę prognozę mirė per keturias savaites, gydytojai nuspėjo datą savaitės tikslumu. Dažniausiai klysta į didžiąją pusę.
Medikai paprastai nepasirūpina paliatyviąja slauga, kai skiriama opiatų nuo skausmo, gydomas dusulys, pacientams teikiama psichologinė pagalba. (Pavadinimas kilęs iš lotynų kalbos žodžio „palliare“ – pridengti skausmą.) Įprasta klausti: „Kas jums dabar svarbu?“ Tokios slaugos tikslas nėra gydyti, todėl „ji laikoma tuo, ką darai, kai pacientui nebėra vilčių“, – atsidūsta N. Ikegami. Jungtinėje Karalystėje šiai slaugai tenka tik 0,2 proc. vėžio tyrimų finansavimo, JAV – 1 proc.
Sulaužyti tabu
Ikišioliniai tyrimai atskleidžia nesirūpinimo kainą. Nuo 2009 m. vyksta keli atsitiktinių imčių tyrimai, nagrinėjantys, kas vyksta paskutinių stadijų vėžiu sergantiems pacientams, greta standartinio gydymo, pavyzdžiui, chemoterapijos, skyrus ir paliatyviąją slaugą. Visais atvejais ją gavusioje grupėje užfiksuota mažiau depresijos. Taip pat visuose tyrimuose, išskyrus vieną, tos grupės pacientai rečiau nurodydavo jaučią skausmą.
Verta paminėti, kad trijuose tyrimuose paliatyviąją slaugą gavę pacientai gyveno ilgiau, nors rinkosi mažiau tradicinio gydymo. (Kituose dviejuose tyrimuose skirtumas nenustatytas.) Viename tyrime išgyvenamumo mediana siekė metus, palyginti su devyniais mėnesiais tik įprastą gydymą gavusiųjų grupėje. 2016 m. peržiūrėjus atvejus, kai paliatyvioji slauga buvo skiriama vietoj standartinio gydymo, nustatyta, kad net tada, kai joks kitas gydymas nebuvo taikomas, neatrodė, jog dėl to būtų sutrumpėjęs gyvenimas.
Neaišku, kodėl rezultatai tokie, be to, tyrime iš esmės apsiribota vėžininkais. Paliatyviąją slaugą gaunantys pacientai trumpiau guli ligoninėje, tad galbūt rečiau užsikrečia infekcinėmis ligomis. Bet dalis tyrėjų mano, kad paaiškinimas psichologinis – psichologinė pagalba mažina depresiją, kuri siejama su ankstyvesne mirtimi. „Pokalbio poveikis gali būti stipresnis nei technologijų“, – mano K. Sleeman.
Teiginį patvirtina Šv. Luko ligoninėje Tokijuje gulintis Yuki Asano. Kaip tikras vadovas, šis 76-erių vyras per lovos stalelį stumteli vizitinę kortelę. Buvusį alaus daryklos direktorių (taip pat pasiekusį septintą daną kendo, vienoje japonų dvikovų) užpuolė vėžys. Pernai jis atsisakė chemoterapijos. Priežiūra viename iš nedaugelio specialių Japonijos paliatyviosios slaugos centrų padėjo jam pasijusti pasiruošusiam mirti. „Gyvenime pasiekiau viską, ką norėjau, – sako jis. – Dabar laukiu apdovanojimų ceremonijos.“
Bet iš kasmet mirštančių maždaug 56 mln. žmonių retas sulaukia geros specialios slaugos. 2015 m. gretutinės mūsų įmonės „Economist Intelligence Unit“ (EIU) paskelbtoje ataskaitoje buvo įvertinta „mirties kokybė“ 80-yje šalių. EIU nustatė, jog tik Austrija ir JAV sugebėjo užtikrinti, kad paliatyviąją slaugą gautų bent pusė pacientų, kuriems ji tinka.
Daug šalių žada visuomenei galimybę naudotis paliatyviąja slauga, bet jos nefinansuoja. Ispanija priėmė du įstatymus, siekdama užtikrinti šios paslaugos teikimą, tačiau realiai ją gali gauti tik ketvirtis ligonių. Nors Jungtinėje Karalystėje hospisų judėjimas, kad mirštantys pacientai gautų kokybišką priežiūrą, prasidėjo XX a. 7-ąjį dešimtmetį, tik apie penktadalį šalies ligoninių paliatyviosios slaugos paslaugos teikiamos ištisą savaitę.
Paliatyvioji slauga dažnai lieka nuošalyje dėl medicinos įstaigų finansavimo ypatumų. Japonijoje ligoninių medikams draudikai nemoka už pokalbius su pacientais apie tai, ką galima rinktis artinantis mirčiai. JAV nemaža išlaidų porcija atitenka ligoninėms, nors sunkiai sergantys pacientai dažnai geriau gydomi kitur. Devyniais iš dešimties atvejų ligoninės priimamajame atsiduriama paaštrėjus simptomams, pavyzdžiui, pradėjus dusti. Tokius pacientus neretai geriau, greičiau ir pigiau būtų gydyti namie.
„Medicare“, valstybinio sveikatos draudimo programa vyresnio amžiaus žmonėms, paprastai neapima slaugos namuose praleisto laiko.
Vis dėlto šalys pamažu keičia tvarką. 2014 m. PSO rekomendavo paliatyviąją slaugą įtraukti į sveikatos priežiūros sistemas. Kai kurios besivystančios valstybės, įskaitant Ekvadorą, Mongoliją ir Šri Lanką, jau imasi žingsnių. Kai kurie amerikiečių draudikai pradeda suvokti, kad tai, kas būtų geriau pacientams, išeitų į naudą ir jiems patiems. 2015 m. pranešta, kad „Medicare“ mokės už gydytojų pokalbius su pacientais apie mirštančiųjų slaugą.
„Pokalbis beveik visada padeda, o mes nesikalbame“, – apgailestauja Susan Block iš Harvardo medicinos mokyklos. Pasak jos, kad mirštantieji būtų slaugomi geriau, „kiekvienas gydytojas turi būti bendravimo ekspertas“. Antai JAV onkologams apie nepagydomų ligonių slaugą reikia kalbėtis vidutiniškai 35 kartus per mėnesį. Tiriant širdies veiklos nepakankamumu sergančius pacientus nustatyta, jog gydytojai retai ėmėsi veiksmų, iš paciento išgirdę, kad jam baisu mirti. Beveik trys ketvirčiai nefrologų niekada nebuvo mokomi, kaip pasakyti žmonėms, jog šie miršta. Dažna gydytojų perdegimo priežastis – nesugebėjimas kalbėtis su pacientais apie gyvenimo pabaigą.
Siekiant užpildyti šią spragą, A. Gawande’o įkurta tyrimų grupė „Ariadne Labs“ pristatė „Pokalbių apie rimtas ligas vadovą“. Jame tiesiai išvardyta, kuriomis temomis gydytojai privalo pasikalbėti su mirtinai sergančiais pacientais. Pirma, medikai turėtų paklausti, kas ligoniui suprantama apie jo būklę, pasitikslinti, kiek žmogus nori žinoti, sąžiningai nustatyti prognozę, pasiteirauti apie tikslus ir kokie kompromisai pacientui priimtini.
Pirmieji vadovo bandymų Danos-Farberio vėžio institute Bostone rezultatai rodo, kad su juo susipažinę gydytojai kalbėjosi daugiau ir anksčiau. Pacientai nurodė jaučiantys mažiau nerimo. Atlėgo įtampa tarp gydytojų ir šeimų. Planą pradedama taikyti plačiau – vasarį „Baylor Scott & White“ pirma iš didžiųjų paslaugų teikėjų visiems darbuotojams nurodė naudotis vadovu. Anglijos nacionalinė sveikatos tarnyba vadovą išbando Klaterbridže, netoli Liverpulio. Japonija onkologams surengė tobulinimo kursus, kaip kalbėtis apie mirtį.
JAV pastaraisiais dešimtmečiais paplito tam tikri dokumentai, vadinami išankstiniais nurodymais ir gyvojo valia, kuriuose nurodoma, kokio gydymo žmogus norėtų, jei taptų neveiksnus. Mūsų tyrime 51 proc. vyresnių kaip 65 metų amerikiečių buvo surašę, ko pageidautų artėjant mirčiai. Bet tokiame dokumente neįmanoma numatysi visų variantų, galimų blėstant gyvybei. Gydytojams neramu, kad pacientai gali persigalvoti. Viename tyrimų tik 43 proc. tokį dokumentą pasirašiusių žmonių po dvejų metų tebenorėjo tokio paties gydymo kurso.
Kitur panašūs dokumentai kaip gyvojo valia sudaromi retai (žr. 2 grafiką). Bet vyksta platesnis kultūrinis poslinkis. Įsteigta apie 4,4 tūkst. „mirties kavinių“, kur žmonių laukia pyragas ir pokalbiai apie tai, kad visi mirsime. Ten aptariamos tokios knygos kaip neseniai mirusio neurochirurgo Paulo Kalanithi parašyta „When Breath Becomes Air“ („Kai kvapas išsisklaido ore“) ir dokumentinis filmas „Extremis“, kurio veiksmas vyksta intensyviosios terapijos skyriuje, o gydymas ligoninėje pristatomas nuoširdžiau nei populiariuose TV serialuose. Japonijoje jau galima įsigyti „mirštančiojo užrašinių“, kur fiksuojamos žinutės ir instrukcijos artimiesiems.
Čia, kur viskas baigiasi
2010 m. amerikiečių rašytoja Ellen Goodman įkūrė „Conversation Project“, kuriame pradėta nuo žmonių susibūrimų pasipasakoti apie „gerą mirtį“ ir „blogą mirtį“, patirtą jų artimųjų. Organizacija leidžia vadovus, panašius į „Ariadne Labs“ siūlomą variantą, bet skirtus medicininio išsilavinimo neturintiems žmonėms.
Septyniasdešimtmetė Laurie Kay iš Bostono neseniai vyrui ir dukteriai pasakė, kad jai svarbu orumas. Moteris nori gerai atrodyti – būti lakuotais nagais. Jos požiūris gali keistis, bet „pradėję šį pokalbį dabar, vėliau galime jį atnaujinti“.
Anglų geriatrijos specialistė Kate Granger, kuri pernai mirė nuo vėžio, paskutinėmis dienomis planavo rašyti tviteryje su žyma #deathbedlive (tiesiogiai iš mirties guolio).Nepagydomos ligo
Apie susidūrimus su mirtimi pasakojama internete. Veikia populiarus forumas „Dying Matters“. 2013 m. žurnalistas Scottas Simonas rašė tviterio žinutes sėdėdamas prie mirštančios motinos lovos („Pulsas lėtėja. Širdis stoja“, – buvo rašoma vienoje žinutėje). Anglų geriatrijos specialistė Kate Granger, kuri pernai mirė nuo vėžio, paskutinėmis dienomis planavo rašyti tviteryje su žyma #deathbedlive (išvertus – tiesiogiai iš mirties guolio). Jai ne visai pavyko, bet po mirties buvo išsiųsta jos paruošta žinutė: „Ačiū visiems, kad buvote mano gyvenime. Rūpinkitės mano nerealiu vyru @PointonChris (PS Neleiskite jam atiduoti visų pinigų už „Range Rover“) xx.“
Norint pertvarkyti nepagydomų ligonių slaugą, mirtis turi būti pokalbių tema, kaip tvirtina H. Warraichas. Tačiau „teigiamos mirties“ judėjimas – ne dingstis medicinai laikytis senųjų būdų. Mirtis žmonėms vis tiek kels siaubą. Jei medicinos paslaugos nebus organizuojamos naujaip, dauguma jų artėjant mirčiai ir toliau be reikalo kentės.